اگر به این بیماران غذا نرسد معلول می شوند - وبلاگ اشاره

به گزارش وبلاگ اشاره، رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی گفت: اگر غذای بیماران مبتلا به pku در زمان خودش به آن ها نرسد این بچه ها دچار معلولیت ذهنی می شوند.

محمود کلایی، رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی کشور درباره اهمیت توجه به غذای بیماران مبتلا به Pku، اظهار کرد: باید غذای مورد استفاده بیمارانpku نزد سازمان غذا و دارو تبدیل به دارو به شمار آید.

وی درباره همکاری سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت برای بیماران pku، ابراز کرد: ما کمیته های مشترکی با وزارت بهداشت داریم تا بتوانیم بچه ها مبتلا به بیماریpkuرا از جهت شناسایی ساماندهی کنیم به طوری که امروز به جرأت می توانم بگویم هیچ کودک مبتلا به pku وجود ندارد که شناسایی نشده باشد.

شناسایی 2هزار و 900 بیمار مبتلا به pku

این مقام مسوول در سازمان بهزیستی با اشاره به آمار بیماران شناسایی در کشور گفت: براساس آخرین آمارها 2هزار و 900 بیمار مبتلا به pku در کشور شناسایی شده است.

کلایی ادامه داد:کمیته مشترک بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت در استان ها تشکیل شده و پس از آنکه بیمار مبتلا به pku شناسایی می گردد تا 2 سال اول شیرخشک آن ها از سوی وزارت بهداشت تأمین می گردد اما پس از عبور از این دوران، این بچه ها نیازمند غذا هستند که برای تأمین آن با مسائل عدیده ای روبرو هستند.

اگر به این بیماران غذا نرسد معلول می شوند!

رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی درباره مسائل این بیماران گفت: اگر غذای بیماران مبتلا به pku در زمان خودش به آن ها نرسد این بچه ها دچار معلولیت ذهنی می شوند و عدم تأمین مجدد غذا منجر به تشدید معلولیت این بیماران می گردد.

کلایی اعلام کرد: یکی از مسائل دیگر این بیماران اقبال کم کارخانه هاز فراوری مواد غذایی این بچه ها است، در واقع آمار فراورینمایندگان غذای رژیمی بیماران مبتلا به pku کم است و این خانواده ها را وادار به واردات غذا می نماید و همین موضوع نیز هزینه های بسیاری را به خانواده ها تحمیل می نماید.

جای خالی حمایت بیمه ها از بیمارانpku

وی درباره اندازه حمایت سازمان بهزیستی از بچه ها مبتلا به pku، ابراز کرد: این بهزیستی برای تغذیه بچه ها سالانه 4میلیون تومان به هر بیمار پرداخت می نماید و برای درمان نیز 2 میلیون و 200 هزار تومان واریز می نماید اما این کافی نیست و ضروری است سازمان های حمایتی مانند بیمه ها پای کار حمایت از این بچه ها بیایند و از طرفی دیگر هم سازمان غذا و دارو، غذای بچه ها پی کی یو را به عنوان دارو به شمار آورد تا بیمه ها از آن ها حمایت نمایند.

رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی بعلاوه خواهان اختصاص اعتبار ویژه برای بیمارانpku شد و گفت: پیشنهاد داده ایم تا بیماران دارای اختلالات متابولیک عضویی از صندوق بیماران خاص و صعب العلاج باشد و بودجه ای به آن ها اختصاص یابد. قرار بود این موضوع محقق گردد اما هنوز به وقوع نپیوسته است.

منبع: مشرق